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Política

Mamás que autocultivan cannabis: entre la ilegalidad y el alivio para sus hijos

Mientras ellas buscan una alternativa para mejorar la vida de sus familiares, las autoridades han decidido ignorar sus voces

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Foto: Canva

En México existen dos millones de personas que padecen epilepsia, algunos como Diego de 7 años, que fue diagnosticado con el síndrome de Lenox Gastaut han encontrado en los derivados del cannabis una alternativa de tratamiento más accesible y que le ha dado resultados casi de inmediato.

Su madre, Janeliy López González, socia fundadora de la Asociación Mexicana de Investigación en Cannabis (Amexicann), es una de las tantas mujeres mexicanas que han optado por el autocultivo ante los costos que implica la importación de la sustancia o de tratamientos especiales que pueden alcanzar los 80 mil dólares.

En entrevista para Noticias en la Mira, explicó que, por el contrario, se necesita de una inversión promedio de 6 mil pesos para una cosecha de todo un año lo que le permite tener la seguridad de que su hijo contará con tratamiento para 12 meses.

El desgaste médico y económico que sufre cada familia que tiene un paciente multidisciplinar es estratosférico, querer importar un medicamento no regulado por normas internacionales no están dentro de nuestro radar”, reconoció.

Por poner un ejemplo: el Epidiolex que se usa como tratamiento de convulsiones relacionadas con el síndrome de Lennox-Gastaut y el de Dravet, cuesta 28 mil pesos si se trae de España más los costos de aduana gastarían cerca de 50 mil pesos por un gotero de 20 mililitros.

Con esos 50 mil pesos, las madres y padres de familia podrían disponer mediante el autocultivo con fines terapéuticos de tratamiento para sus hijos por hasta ocho años, sin embargo, esto aún es un reto para ellas que aunque a través de un amparo pueden cultivar, transportar y procesar la planta, no hay una fármaco-vigilancia, es decir, un seguimiento médico.

Janely explicó que aunque el 12 de enero de 2021 se publicó en el Diario Oficial de la Federación (DOF), el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Control Sanitario para la Producción, Investigación y Uso Medicinal de la Cannabis y sus Derivados Farmacológicos el reto todavía es “monumental”.

Foto: Cortesía

En este sentido, pese a que México ya comenzó con el reglamento, están pendientes las normas secundarias para que las personas que se dedican a la siembra, cultivo y cosecha para obtener los derivados del cannabis puedan llevar a cabo el proceso.

Mínimo nos vamos a aventar unos 7 u 8 años, si bien nos va, y las personas que ya lo consumimos, que vimos en esto una alternativa de vida, seguimos siendo ilegales, seguimos encuadrando en tipos penales. El amparo no nos da la fármaco-vigilancia que estamos buscando”, advierte.

Aunado a ello, la Ley para la Regulación del Cannabis que permanece congelada en el Senado no las perjudica ni beneficia ya que solo crea las bases para el mercado recreativo y deja a un lado el tema terapéutico.

Buscar el alivio con un gobierno que no escucha

En el caso de Diego desde que comenzaron a utilizar este tratamiento de 2016 a la fecha no ha pisado el hospital, la neumonías que padecía ya no son tan recurrentes, el número de medicamentos que consumía pasó de 17 a uno, e incluso sus crisis se han logrado controlar en un 95 por ciento.

Como mamás tuvimos que comprar hierba en la calle, y tomar cursos de cultivo, muchas no tenemos acceso a análisis de nuestras sustancias, entonces no sabemos realmente que composición química tenga esa planta que cultivamos, sin embargo, con todo y eso, los niños han venido mostrando de cierta manera calidad de vida y avance dentro de las patologías que cada uno presenta”, precisó.

De ahí la importancia y la urgencia de que exista una fármaco-vigilancia, ya que mientras eso ocurre retan al esquema de Salud, el cual se deslinda cuando los padres recurren al cannabis y sus derivados con fines terapéuticos.

Como Janeliy contó, se exponen a suministrar derivados de cannabis que carecen de una investigación científica e incluso a encuadrar en alguna falta penal por buscar la salud y el bienestar de sus seres queridos.

A nivel internacional para tratar la esclerosis y la epilepsia solo existen dos fármacos que son de alto alcance.

Pese a que la sustancia derivada de esta planta se puede importar bajo un encuadre de suplemento alimenticio, lo cierto es que no cuenta con una investigación o un soporte técnico y científico que de seguridad a las madres, además de los costos que implica traerlo.

La realidad es que importar materia prima es muy caro, un kilo de un derivado del cannabis que tenga normas está costando alrededor de más de 80 mil dólares, más o menos”, señaló.

Foto: Cortesía

Asimismo, además de que es “carísimo” para las familias, importar también implica pagar por otros servicios, por lo que sigue siendo un tema poco accesible cuando muchos deben costear médicos especializados.

Si bien la reforma a la Ley General de Salud de 2017, con el entonces gobierno de Enrique Peña Nieto, no incluyó el tema del autocultivo, con la actual administración de Andrés Manuel López Obrador criticó que quieran tener el control absoluto y no se mostraron dispuestos para escuchar y conocer las necesidades de estas familias.

Fue a través de la diputada del PRI, Mariana Rodríguez Mier y Terán que se logró elaborar un punto de acuerdo para exhortar a la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) para implementar un programa de suministro, abastecimiento y vigilancia para pacientes paliativos y para pacientes que ya lo están utilizando.

Debido a la tardanza y regulación en el país, lo que proliferó fue el mercado negro, es decir, usuarios de la planta que aprendieron a hacer el extracto, y ahora que lo venden a través de las redes sociales”, advierte.

Las personas que lucran con la necesidad de las madres que no autocultivan, venden un gotero hasta en 4 mil pesos y no existe la confianza de conocer la higiene con la que realizan las extracciones o las condiciones del cultivos.

Mientras el mercado negro crece, las autoridades sanitarias no escuchan pese a que Janeliyn les ha presentado evidencias, testimonios de niños que demuestran que ha mejorado su calidad de vida con esta alternativa de tratamiento.

Una red de fortaleza

A lo largo de estos años Janeliy López, así como Mamá Cultiva México han creado una red de autoayuda y de autogestión, en donde han encontrado a más personas con las “mismas carencias emocionales, económicas y físicas”.

Esto se va convirtiendo en una red de autoayuda y autogestión, porque incluso hay mamás que ya cuando empiezas a conocer las historias, se habían intentado quitar la vida, que desencadenaron crisis ansiolíticas, otras enfermedades crónicas degenerativas por el abandono en el que tu misma te metes, entonces ellas también empiezan a encontrar en esto una alternativa a su descanso”, reveló.

El conocer otras historias, no solo de México sino de países como Chile, Argentina, Paraguay donde Mamá Cultiva tiene presencia, les ha dejado como experiencia más grande la fortaleza y saber qué no están solas.

Hay más mamás que entienden tu lenguaje corporal, verbal, que entienden tu tristeza, tu frustración y poco a poco las vas levantando, poquito a poquito con la información que van adquiriendo, con los consejos se van empoderando hasta que ya tienes a una mamá que ya no está agazapada en su dolor”, reconoció.

Las 150 familias que se han unido a esta red, desde madres y papás solteros hasta abuelas, no solo se documentan sobre la cannabis y el autocultivo, también intercambian tips sobre terapias, cuidados, teléfonos de terapeutas, médicos, psicólogos, psiquiatras hasta lugares dónde adquirir insumos más baratos.

Con la experiencia y el paso de los años también han detectado a personas que buscan entrar en la red para aprender a autocultivar y empezar su propio negocio, lo cual rompe con el objetivo del grupo, mismo que no comercializa con ningún derivado o extracto proveniente del cannabis.

El siguiente paso

A casi tres años del gobierno de Andrés Manuel López Obrador y la llamada Cuarta Transformación aún no hay una respuesta en la regulación del autocultivo con fines medicinales, por lo que el plan para estas familias es buscar y presionar para abrir una puerta con esta administración.

Janeliy López adelantó que la intención es que el punto de acuerdo que está en la Cámara de Diputados se convierta en una realidad en México, además de pedir que las voces e historias de las y los pacientes, así como las de sus familiares sean escuchadas.

Aunque ya hubo un acercamiento con la 4T y se pidió no frenar más la reglamentación que permita ayudar a las 28 millones de personas que viven con dolor, derivado de diversas patologías, aún no obtienen las respuesta que en verdad necesitan como medicamentos autorizados, acceso a investigaciones y dejar de vivir con el temor de incurrir en algún tipo penal.

La regulación también permitiría que aquellas mamás con hijos que padecen discapacidad múltiple y necesitan atención las 24 horas del día y por tanto no tienen tiempo para el autocultivo, el cual implica hasta tres horas al día, no tengan que recurrir al mercado negro para conseguir los extractos.

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