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Piden apoyo a investigación de enfermedades raras

Claudia Salcedo señaló que con un diagnóstico temprano es posible mejorar la calidad de vida de los pacientes…

Enfermedades raras
Foto: @AMAER_AC

La subdirectora de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, Claudia Salcedo, pidió que se destinen más apoyos al tratamiento de enfermedades raras, con ocasión de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este 28 de febrero.

Salcedo señaló que a un paciente con este tipo de padecimientos le lleva entre tres y 10 años ser diagnosticado, además de que casi no hay información, pues suelen ser padecimientos muy desconocidos.

Dijo que las enfermedades raras se presentan en cerca de cinco personas por cada 10 mil habitantes, y se calcula que existen 7 mil en el mundo con algún padecimiento de estos.

Pidió mayor investigación sobre ellas y reducir los costos de medicamentos, además de que apuntó que pacientes que tienen seguridad social tienen que luchar para que les autoricen los medicamentos, porque es de alto costo, no es muy conocido o se tiene que pedir al extranjero. Mientras que los que no cuentan con seguro social se ven obligados a recurrir a seguros médicos catastróficos.

Expuso que el organismo que representa se suma a todas las actividades que realiza la Federación Mexicana de las Enfermedades Raras para promover esta conmemoración en el país, y pidió que la esclerosis múltiple sea incluida en el catálogo de este tipo de enfermedades, pues en otros países ya está reconocida como tal.

Informó que quienes padecen esclerosis múltiple, que causa problemas de visión, movilidad, fatiga y dolores musculares, por lo general van con distintos especialistas y les dicen que sufren estrés, nervios u otros males. Dijo que aunque no hay cura, es posible mejorar la calidad de vida de quienes padecen este tipo de enfermedades con un diagnóstico temprano.

Apuntó que hasta el momento no existe cura, aunque hay medicamentos a los que se les llama modificadores de la enfermedad y sirven para aminorar sus efectos.

Indicó que en Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, que este año cumple 10 años, se ofrecen servicios de información, difusión y servicios de terapia física y psicológica.

(Con información de Notimex) FI

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